jueves, 11 de noviembre de 2010

Proximo Encuentro Recreativo

El sábado 27 de NOVIEMBRE de 2010 a las 12 hs. haremos un Pic-Nic para festejar el cierre del año, el habernos conocido y proyectarnos para el año próximo.

Lugar : Ramsay 2250, fuente cercana a la pileta de natación. Capital

Los esperamos!! la idea es llevar algo para compartir, pero no es requisito indispensable, sí, las ganas de pasar un grato momento!

Asociación Civil Zoe
Se suspende solo en caso de lluvia intensa.

sábado, 21 de agosto de 2010

Banfield, con Barraza y Bustos, por los Derechos del Niño




El Club Atlético Banfield participó con un stand, donaciones y la presencia de jugadores profesionales en un evento que tuvo lugar en el Hospital Gandulfo de Lomas de Zamora.
Allí, la idea fue promover desde la institución el derecho del niño a realizar actividades deportivas. Además, se realizó la donación de juguetes recolectados que fueron entregados a los bebes de pediatría que se encuentran internados en el hospital y se armó una actividad con estaciones de juegos deportivos para los más chicos.
Entre los protagonistas de los distintos juegos dijeron presente Julio Barraza y Maxi Bustos para compartir junto a los niños un mediodía lleno de alegría y diversión, incluso jugando un fútbol tenis con los pequeños
Se realizó un sorteo con camisetas, banderines y pelotas..



Además, miembros de la Asociación Civil Zoe, entidad que trata la problemática de personas con acondroplasia, dictaron una charla de concientización para los presentes y el grupo del banco de sangre de Banfield promovió la donación al difundir un video de Fundaleu.
http://www.clubabanfield.com.ar/Noticias/Club/Banfield_con_Barraza_y_Bustos_por_los_Derechos_del_Nino

Nuestra Asociación con el Club Boca Juniors






Agustín no puede más de su alegría. Había llegado tempranito a Casa Amarilla con la simple idea de ver, aunque sea de lejos, a Juan Román Riquelme en el entrenamiento. Sin embargo, al 10 lo conquistó la sonrisa del pibe de 13 años que estaba colgado de la baranda, en busca de una foto y un saludo de su máximo ídolo. Entre penal y penal (revolcadas y atajadas de Javier García mediante), Riquelme se acercó y extendió sus brazos... Hasta que lo tuvo en brazos. Y lo metió en el vestuario. "¿Querés conocer a los jugadores?", le preguntó el enganche, sin darle tiempo. Se llevó hasta la cámara de fotos y le hizo un recorrido exclusivo por la intimidad de Boca. En esos 10 minutos que son la envidia de muchos, Agus posó con Gaitán, Viatri, Méndez, Palermo y con el mismísimo 10, con Carlitos Capella como fotógrafo exclusivo. "Estaba Palermo también", dice el pibe al volver con su padre, y los dos observan con atención el visor de la cámara digital. Papá Roberto sonríe mientras revisa el recuerdo que se llevó su hijo pero no se distrae. La visita no tiene que ver con el cholulismo: ambos, junto con mamá Fernanda, son miembros de la Asociación Civil Zoe. La misma nuclea a adultos y chicos con acondroplasia, la forma más común de enanismo, que se caracteriza por un crecimiento anormal de los huesos. Román se llevó un folleto de la institución y la promesa de conocer el tema y colaborar con su difusión. Esa era la idea inicial: comenzar el camino hacia un padrinazgo del club, que les permita difundir este trastorno que se da en uno de cada 25.000 nacimientos. "Estuve con todos, me sacaron un montón de fotos. Espero traerles suerte", contó el pibe de 13 años. El año pasado, Zoe (www.zoeacondroplasia.blogspot.com) logró que los chicos de la asociación ingresaran al campo de juego en un partido de Banfield en el Apertura y que en la tribuna local estuviera colgada la bandera que los identifica. Fue la primera vez que lo hicieron. Y a Banfield mal no le fue en el final del 2009...Hace apenas unos días, en la previa del superclásico inconcluso, el 10 había participado de una iniciativa de Olé y Asdra, por el Día Mundial del Síndrome de Down. Riquelme y Almeyda (por el lado de River) se prendieron en la propuesta y se dejaron entrevistar por dos miembros de la institución. El día del partido, pese a la lluvia, los jugadores de ambos planteles salieron con una bandera y de la mano de chicos de Asdra. El sueño de Agustín y Zoe es que algún día puedan lograr lo mismo y, además, conseguir el apoyo del club para colaborar con las diferentes fundaciones a las que pertenecen. "Sabemos de la importancia y la llegada que tiene un club como Boca y por eso nos acercamos. Agradecemos mucho la respuesta de Román y esperamos que sea el primer paso de muchos", se emocionó Roberto. El fútbol en general y River y Boca en particular no son ajenos a las necesidades y entienden esta repercusión. Por eso, los jugadores, de manera personal, y los clubes (formal o informalmente) se prenden en las movidas solidarias, aunque muchas veces prefieran el anonimato. Los planteles suelen visitar hospitales o escuelas en sus viajes al Interior, para repartir juguetes, útiles y colaborar con familias carenciadas. Además, ambos clubes ayudan a diferentes instituciones de bien público. En Núñez existe River Solidario (forma parte de Red Solidaria) y en Boca funciona desde hace años la Fundación SOS Infantil, que colabora con los pibes del barrio a través de su programa Los chicos Xeneizes. Además, hay un compromiso de ambas partes con las campañas de Unicef y siempre participan activamente en colectas de alimentos, ropa o juguetes ante algún evento específico (desde el Día del Niño hasta los evacuados por distintos desastres naturales). Román sabe lo importante que puede ser tanto dentro de la cancha como afuera. Y por eso abrió las puertas de ese vestuario y le regaló al pibe la foto, la firma y un recuerdo inolvidable. Agustín prometió que si hoy ganan el superclásico, va a convertirse en su cábala. Dos grosos.

Fuente: Diario Ole 25/03/2010

Nuestra Asociación con el Club Atlético Banfield




Una puerta se abrió... Este año hemos realizado encuentros con personas que trabajan dentro del Club Atlético Banfield, que escucharon y entendieron la necesidad de informar para crear conciencia sobre la Acondroplasia y otros tipos de enanismo. Es el primer club de fútbol que abre sus puertas otorgándonos un espacio para nuestras reuniones y demostrándonos a través de los hechos (volantes, camisetas, bandera y difusión en la cancha) que quieren trabajar a la par de ZOE. El partido del miércoles fue un triunfo para ellos y un logro para nosotros. Gracias Club Atlético Banfield por permitirnos llegar a miles de personas para empezar a cambiar una imagen! Gracias a María del Carmen, Fabián y Fernando.

Estuvimos presentes con bandera, camisetas y folletos que se repartieron en Populares, en Cabinas de Transmisión, Palcos y Plateas para seguir difundiendo al enanismo como una discapacidad y no sólo como un motivo de burla.

Actividades acuáticas en Ramsay

El sábado 14 de Noviembre participamos de una actividad recreativa en el natatorio de Ramsay.
Luego de la pileta compartimos una merienda debajo de los árboles.
Todos los sábados a las 15hs. hay una clase para niños.
Hay otros días y horarios, y se puede hacer uso libre de la pileta de martes a domingo, cumpliendo con los requisitos que se detallan en http://www.snr.gov.ar/004-002.htm
El lugar es gratuito y puede participar toda la familia.

Jornadas sobre Acondroplasia en el Garrahan

El Jueves 29/10/09 de 10 a 13 hs, se realizó en el Hospital Garrahan una Jornada sobre Acondroplasia , dirigida a padres y adultos, con la participación de miembros de nuestra Asociación.
Como cada año los profesionales nos brindaron todos los adelantos con los que contamos hasta la fecha.
Fue un encuentro muy positivo ya que el diálogo y la comunicación fueron los protagonistas de esta jornada.
Las dudas que los profesionales pudieron canalizar y la experiencia que puede intercambiarse entre padres hizo de esta jornada un punto de encuentro.
Gracias a los profesionales que estudian cada día pensando en nuestros hijos, todo nuestro respeto y cariño a los doctores:
Dra. Fano; Dra. Del Pino; Dra. Obregón; Dr. Miscione; Dr. Primomo
Así también a los especialistas de Kinesiología, Nutrición y Deportología

Congreso Geiser Marzo 2008 y Jornada de cierre en Zoe

Congreso Geiser
Entre los días 27 y 29 de Marzo tuvo lugar en Buenos Aires el Primer Congreso Latinomaericano de Enfermedades Raras. Organizado por la Fundación Geiser y sus organizaciones miembros, este evento fue una gran oportunidad para que organizaciones de pacientes, Academia, Industria y Gobierno unieran sus voces e hicieran visible la problemática de las Enfermedades Raras.
Distintas autoridades internacionales estuvieron presentes, Domenica Taruscio( ISS Italia), Dr. Stephen Groft (NIH, USA) , Rosa G. de Vega (EURORDIS, FEDER España),Dr.Maria Wastfelt (Karolinska University, Suecia), Dr.Christina Greek (Suecia, Information Center for RD) generosamente compartieron sus experiencias y modelos. Hablaron de armar redes de comunicación entre los países pioneros en este tema y los países de Latinoamerica. En un mundo globalizado se abren posibilidades para compartir información y recursos.Sesiones plenarias dedicadas a la presentación y discusión de los variados aspectos de ER: diagnóstico, accesibilidad a los tratamientos, grupos de soporte, etc.En todo momento se destacó el rol fundamental de los grupos de familias.(Ref. Alejandra Menendez, Geiser)
El equipo interdiciplinario formado por la Dra. Fano, Dr. Miscione, y la nutricionista del Hospital Garrahan hablaron de los aspectos de la acondroplasia.
La Sra. Carmen Alonso mostró la rica experiencia de la Fundación Alpe de España.
La Lic. Kary Rojas de Colombia, docente y escritora Colombiana compartió un mensaje de esperanza con las personas que viven una Enfermedad poco frecuente.
Luego del Congreso se realizó un encuentro con la participación de Carmen Alonso de España, miembros de la Asociación Acondroplasia Uruguay y Perú.