Congreso Geiser Marzo 2008 y Jornada de cierre en Zoe

Congreso Geiser
Entre los días 27 y 29 de Marzo tuvo lugar en Buenos Aires el Primer Congreso Latinomaericano de Enfermedades Raras. Organizado por la Fundación Geiser y sus organizaciones miembros, este evento fue una gran oportunidad para que organizaciones de pacientes, Academia, Industria y Gobierno unieran sus voces e hicieran visible la problemática de las Enfermedades Raras.
Distintas autoridades internacionales estuvieron presentes, Domenica Taruscio( ISS Italia), Dr. Stephen Groft (NIH, USA) , Rosa G. de Vega (EURORDIS, FEDER España),Dr.Maria Wastfelt (Karolinska University, Suecia), Dr.Christina Greek (Suecia, Information Center for RD) generosamente compartieron sus experiencias y modelos. Hablaron de armar redes de comunicación entre los países pioneros en este tema y los países de Latinoamerica. En un mundo globalizado se abren posibilidades para compartir información y recursos.Sesiones plenarias dedicadas a la presentación y discusión de los variados aspectos de ER: diagnóstico, accesibilidad a los tratamientos, grupos de soporte, etc.En todo momento se destacó el rol fundamental de los grupos de familias.(Ref. Alejandra Menendez, Geiser)
El equipo interdiciplinario formado por la Dra. Fano, Dr. Miscione, y la nutricionista del Hospital Garrahan hablaron de los aspectos de la acondroplasia.
La Sra. Carmen Alonso mostró la rica experiencia de la Fundación Alpe de España.
La Lic. Kary Rojas de Colombia, docente y escritora Colombiana compartió un mensaje de esperanza con las personas que viven una Enfermedad poco frecuente.
Luego del Congreso se realizó un encuentro con la participación de Carmen Alonso de España, miembros de la Asociación Acondroplasia Uruguay y Perú.